Engellenmiş Ebeveynlik; Engelli Birey Ebeveyni Olmak

Bu yazıyı okuyacak olan herkesten aşağıdaki senaryoyu yaşayarak okumasını rica ediyorum.

‘Bugün sizin için dünyanın en mutlu günü, anne-baba olacağınızı öğrendiniz. Kontroller için ileriki bir tarihte doktora gidiyorsunuz, gerekli testler yapılıyor ve çocuğunuzun engelli doğabileceğini öğreniyorsunuz.’

Ne hissediyorsunuz? Korku, panik, ağlama isteği, inkar, boşlukta hissetmek… 

Sadece Türkiye’de her yıl yaklaşık 2000 bebek Down sendromlu, 4000 bebek işitme engelli olarak doğuyor ve yaklaşık 600.000 çocuğumuz engelli olarak yaşamaya devam ediyor. Türkiye Sakatlar Derneği rakamlarla engellilik oranlarına göre, Türkiye’deki engellilerin yüzde 4.9’u 0-6, yüzde 16.2’si 7-14, yüzde 17.2’si 15-24 yaş aralığında yer almakta.

Ailelerin, engellilik tanısının konması esnasında uzmanlardan beklentileri, engellilik durumunun detaylandırılması, tedavi süreci, ev ortamında neler yapılabileceği, engelli çocuğun çevre ile ilişkisi, yapabileceği sosyal ve sportif aktiviteler, engelli çocuğun eğitimi gibi konulara açıklık getirilmesidir. Bu beklentiler doğrultusunda ailelerin tıbbi bilgilendirmenin yanı sıra psikolojik olarak da sürece hazırlanmaları gerekmektedir.  Bu durumla yüzleşmiş anne- babalar neler hissediyor, neler yaşıyor? Gelin beraber inceleyelim;

İlk aşama: İnkâr

İnkâr, gerçekleşmesi istenmeyen bir durum ya da olaya verilen inanmama, duymazdan gelme tepkilerine verilen addır. Çocuklarına tanı konulduğunda ailenin ilk tepkisi genellikle duymazdan gelmektir.

Turkish Journal of Family Medicine and Primary Care (TJFMPC) dergisinde 2014 yılında yayımlanmış bir araştırmaya göre çocuğunda engellilik durumunun varlığından haberdar edilen ebeveynlerin, çocuklarının engellilik durumunu görmezden gelme ya da kabul etmeme eğilimi taşıdıkları hatta bu durum bazen tanı konmasından sonra da devam ettiği gözlemlenmiştir. Çocuğuna otizm tanısı konmuş bir annenin, tanı anında yaşadıkları ile ilgili anlattıkları, bu durumu açıklamaktadır: ‘Bunun için hazırlıklı olmak mümkün değildir sanırım. Duyduğumuzda inanmak istemedik, söylenme tarzı belki doğruydu, ama o an bunun doğruluğu ile pek ilgili değildik.’

İkinci aşama: Pazarlık    

Ebeveyn tanıyı zamanla kabul eder ancak var olan engellilik durumunu ‘tamamen’ düzeltebilecekleri düşüncesi kabullenme sürecine eşlik etmektedir. Farklı doktorlara giderek durumun tekrar değerlendirilmesini talep etme, değerlendirmelerin yanlış ya da eksik olabileceğini düşünme, eğitici, bakıcı değişiklikleri, alternatif tedavi arayışları bu pazarlık evresinin belirtileridir.

Üçüncü aşama: Öfke ve Depresyon

‘Çok üzülmüştüm, hiç kimseyle, eşimle dahi konuşmak istemedim.’ 

‘Uzun süre kendimi suçladım, çocuklarımla ilgilenemedim. Çok ağladım, ne olacaklar, onlardan önce ölmeyeyim diye.’

Öfke çeşitli biçimlerde ve farklı hedeflere yönelik ortaya çıkabilmektedir. Teşhisi koyan uzmana, engelli çocuğa, bu duruma neden olduğu düşüncesi ile kendine ya da eşine, kültürel olarak tanrıya, kadere öfke olarak kendini gösterebilmektedir. Öfke de, bu süreçte yaşanması gereken her duygu gibi yaşanmalı ve bastırılmamalıdır. Bastırılan ve ifade edilemeyen öfke genellikle kendini depresyon olarak belli eder, ebeveynler yoğun suçluluk duygusu ile beraber var olan durumdan kendilerini sorumlu tutmaktadırlar. Depresyon ile beraber eşler arasındaki ilişkide problemler ve sosyal çekinme (sosyallik gerektiren durum ya da aktivitelerden uzaklaşma) duruma eşlik edebilmektedir. Eşler birbiri ile vakit geçirmekten vazgeçebilmekte, eşlerden biri durumu kabullenmeyebilmekte ya da eşlerden biri depresyon sürecini daha ağır yaşayabilmektedir. Bu aşamada psikolojik destek alınması engelli çocuğa sahip olma durumuna uyum sağlanmasını kolaylaştırıcı etki göstermektedir.

Dördüncü Aşama: Alışma ve Uyum

Depresyon evresinin sonucunda yavaş yavaş duruma inanma ve gerçekçi bir kabul ile uyum süreci başlamaktadır. İmkânlar dâhilinde tedavi ve eğitime devam edilirken, ebeveynler kendilerini tekrar sosyal çevreye ve aile ilişkilerine dâhil ederek bundan sonraki süreçte, kendi gereksinimlerini ihmal etmeden, neler yapabilecekleri konusunda hareket etmeye çalışmaktadırlar. Gelecek ile ilgili planlar hazırlanırken ebeveynler gerçekçi bir umut içerisinde hareket etmektedirler. Çocuğun ihtiyaçları belirli bir düzen geliştirilerek aile fertleri ile yardımlaşma içerisinde karşılanmaktadır.

Farkında ya da farkında olmadan gösterilen ötekileştirici davranışlar, acıma, zayıf görme, görmezden gelme, engelli bireylerin toplumda yer edinmesini zorlaştırmaktadır, bu durum engelli ailelerini olumsuz yönde etkilemektedir. Engelli bireyler ile engelli olmayan bireyler arasındaki iletişimsizlik, bu iki sosyal grup arasında önyargıların doğmasına ve yabancılaşma yaşanmasına sebep olmaktadır.

Toplumda, engelli bireyler hakkındaki bilinçlenme düzeyinin yüksek olması, engelli çocuğa sahip olan ebeveynler için kolaylaştırıcı bir etkendir. Engelli bireyleri toplumdan ayrıştırmak yerine engelli bireyi tanımak, onunla empati kurmak ve konu hakkında bilgi sahibi olan sivil toplum kuruluşlarından bilgi edinmek, edindiğimiz bilgiler doğrultusunda çevremizdeki insanları bilgilendirmek bireysel sorumluluğumuzdur.

Buse ÖZMEN
Psikolojik Danışman